Aedo, que trabaja en una empresa de informática que presta servicios a entidades públicas, actualmente es vicepresidente del CERMI Región de Murcia y tesorero de FASEN (Federación de Asociaciones de Padres con Hijos Deficientes Sensoriales de la Región de Murcia). Entre 2002 y 2007 presidió ASPANPAL-Murcia, la asociación de familias de personas sordas de la capital de esta región.

 

¿Qué objetivos principales se ha marcado para su mandato como presidente de FIAPAS hasta 2016?

Uno de los objetivos principales es cumplir el plan estratégico de este año y estamos trabajando en un plan de actuación para los próximos cuatro años, que será el que marcará las líneas que hay que desarrollar.

 

¿Qué líneas incluirá ese plan cuatrienal?

Las líneas en las que FIAPAS viene trabajando en materia de sanidad, la detección precoz, las prótesis; en educación, para que los niños cuenten con los recursos correspondientes, y en empleo.

 

¿Cómo está golpeando las incertidumbres de ahora sobre la economía española a las personas sordas?

En nuestro caso está afectando a las familias, que están sufriendo los recortes por la crisis. Sobre las familias se sustenta muchas veces la atención a esas personas con discapacidad auditiva.

 

¿Puede cuantificar o poner un par de ejemplos tangibles sobre de qué manera la crisis está afectando a las familias?

Cuando tienes una persona con discapacidad en tu familia ya tienes una carga añadida que no se está compensando de ninguna manera, ni vía deducciones en impuestos, ni vía deducciones sobre prestaciones. De momento, todavía no se ha aprobado ninguna medida concreta, pero sí que nos podemos temer que haya medidas que afecten a esa situación.

 

Usted es padre de un niño de 15 años que tiene sordera profunda y es usuario de implante coclear. ¿El paisaje de las ayudas, en general, para las personas con esta discapacidad está sembrado de nubarrones con la actual crisis económica?

Ahora mismo estamos pendientes de ver cómo se desarrolla la regulación que se está tramitando en materia de sanidad. Es muy preocupante que pueda haber recortes tanto en detección precoz como en la prestación de los audífonos y los implantes cocleares. Las primeras noticias que tenemos es que no va ser así, pero estamos pendientes de nuevas conversaciones y de ver cómo se desarrolla reglamentariamente la ley que se aprobó hace poco sobre el reequilibrio presupuestario.

 

¿Y en el ámbito de las comunidades autónomas?

La sanidad está cedida a todas las comunidades autónomas, pero el catálogo orto-protésico es de mínimos, todas las comunidades autónomas hacen un mínimo. Algunas hacen algo más de lo que hay en el catálogo, pero muy pocas. Entonces, incluso la pérdida de esos mínimos sería muy dañina.

 

¿Cuáles son las ‘líneas rojas’ que FIAPAS considera que no deben traspasarse en los actuales tiempos convulsos de recortes?

Habida cuenta de que España ya ratificó hace algunos años la Convención de la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad, cualquier actuación que suponga la merma de los derechos de las personas con discapacidad, en este caso las personas con discapacidad auditiva, sería cruzar una línea roja. Hay que tener en cuenta que los avances que se han tenido en los últimos años en materia de discapacidad auditiva en cuanto a detención precoz, las prótesis, la inversión educativa, el acceso al empleo, a la universidad, etc., se ha hecho de forma que se han ido equiparando los derechos de las personas con discapacidad auditiva con el resto de las personas que no tenemos discapacidad. Cualquier cuestión que suponga la aminoración de esos logros que se han conseguido para no sólo para una persona con discapacidad, sino que puedan afectar a quienes están con esa persona con discapacidad, sería una pérdida prácticamente irreparable que supondría retroceder muchos años en lo que se ha conseguido.

 

Plantearse pérdidas en unas prótesis que no tienen las mismas garantías que otras prótesis para otras discapacidades sería muy duro de explicar a los asociados y a las familias.

 

¿Es posible que sean subvencionables todo tipo de ayudas para las personas sordas?

Puede parecer ahora mismo un poco insolidario plantear que se mejoren las subvenciones que se dan a las prótesis auditivas. Pero, realmente, las prótesis que reciben las personas con discapacidad auditiva son las que, en el catálogo orto-protésico, están más limitadas. Hay parte de los implantes cocleares y los implantes osteointegrados que no se subvencionan, ni tampoco las reparaciones. Y los audífonos tienen una limitación por edad y no se reintegran totalmente, sino que prácticamente lo que se reintegra no llega a la mitad. No se contemplan las baterías, cuando en otras prótesis sí se contemplan, con lo cual plantearse pérdidas en unas prótesis que ya de por sí no tienen las mismas garantías que tienen otras prótesis para otras discapacidades, sería muy duro de explicar a los asociados y a las familias.

 

Una de las señas de identidad de FIAPAS es la detección precoz en los niños por si tienen algún tipo de discapacidad auditiva. ¿Puede explicar por qué?

Evidentemente, puedo explicarlo muy gráficamente. No es lo mismo detectar la sordera a un niño cuando nace y que a los tres meses, cuatro o cinco meses tenga un diagnóstico definitivo de sordera, se le pueda adaptar una prótesis y se le pueda empezar a tratar, que como sucedía antes de que se implantara la detección precoz. En muchos casos se llegaba incluso hasta los tres años a realizar el diagnóstico, lo que suponía una pérdida de tiempo de dos años. El cerebro no recupera la permeabilidad y la plasticidad a recibir estímulos por la vía auditiva. Esa pérdida no se recupera de ninguna manera.

 

En este aspecto, ¿se va mejorando en la detección precoz?

Sí. Hace dos años se implantó definitivamente en toda España. Quedaban dos comunidades autónomas por implantarse, que eran Cataluña y Madrid, pero ahora mismo ya se está haciendo en todas. Se está trabajando desde organismos científicos para que haya un consenso de mínimos y que la detección precoz garantice que no se producen errores ni porque se detectan personas que no serían sordas y se les diagnostique como sordas ni porque se ‘escape’ ninguna persona que pueda ser sorda.

 

¿La inserción laboral en las personas sordas evoluciona favorablemente o necesita mejorar?

Tenemos noticias de comunidades autónomas y a nivel nacional de que en las partidas dedicadas a la inserción en el mercado ordinario, que es donde están la mayoría de las personas sordas, ha habido un ligero retroceso. Ya se ha confirmado en varias comunidades autónomas y a nivel estatal tampoco tenemos muchas garantías de qué va a suceder.

 

¿Qué papel juegan las familias en la atención a las personas sordas?

Las familias son la base fundamental sobre la que se desarrolla la vida del discapacitado. Realmente, son las familias las que principalmente sirven de estímulo para que un niño pueda recibir la rehabilitación que necesita para conseguir la información adecuadamente y que vaya evolucionando en su medio escolar, de forma que muchas veces son las propias familias las que tienen que formar a los profesores de que ese alumno es sordo y tiene unas necesidades porque, aunque lleva sus prótesis y oye, siempre tiene un pequeño retraso, y no va a poder atender las explicaciones del profesor. Muchas veces son las propias familias las que tienen que hacer esa labor porque el profesorado no salen formados de la universidad para atender ni la discapacidad auditiva ni ninguna otra discapacidad.

 

¿Por qué ustedes defienden que las ayudas deben ir dirigidas no sólo a las personas sordas, sino también a las familias?

En la mayoría de las ocasiones son las familias las que tienen que hacerse cargo, es el medio donde el niño recibe el cariño, no hay otro sitio donde va a estar mejor un niño que con su familia. Entonces, la familia se vuelca con ese niño y en muchas ocasiones existe la necesidad de que uno de los padres tenga que prescindir de su trabajo para poder atender a ese niño con discapacidad auditiva. Por eso es muy importante que haya medidas que concilien la vida familiar con la vida laboral, de forma que no tengan que renunciar a un trabajo porque su hijo tiene una discapacidad auditiva. Independientemente de eso, hay estudios que demuestran que una familia donde hay un discapacitado tiene un mayor coste que una familia donde no lo hay.

 

¿Siguen siendo las familias el sustento de FIAPAS?

Si, las familias son nuestra razón de ser. No cabe duda de que todo lo que hacemos lo hacemos no ya pensando en ellas, sino a través de la información que ellas nos facilitan y nos plantean.

 

 

Ahora que se dice que el sector se está profesionalizando y las familias siguen respaldando el movimiento asociativo. ¿Qué papel deben asumir las familias? ¿No supone una pérdida para el movimiento asociativo, ya que han sido sus impulsoras?

Creo que el movimiento asociativo de familias de personas sordas no se está profesionalizando. Yo tengo mi trabajo fuera de aquí, la gente que está dirigiendo mi asociación en Murcia tiene su trabajo, las personas de la federación murciana tampoco trabajan y todos mis compañeros de la junta directiva tienen sus propios trabajos. Son las familias las que están dirigiendo esto. Sí que es verdad que al ser yo una persona que trabaja trabaja fuera de Madrid, necesito el apoyo de profesionales, pero es evidente que somos nosotros los que marcamos las líneas de lo que tienen que hacer esos profesionales.

 

Supongamos que usted es director de cine y proyecta realizar una película sobre la actividad de FIAPAS de aquí a 2016. ¿Cómo le gustaría que concluyera el filme, qué género abordaría, qué personajes serían protagonistas y secundarios y en qué escenarios rodaría?

Aquí voy a cambiar un poco la pregunta porque realmente yo realmente nunca puedo ser el director de esto. Soy un mero receptor, los que dirigen esto son las familias de las personas sordas y las personas sordas. Nosotros recibimos la información de ellos, atendemos las demandas de ellos y procuramos trasladar lo que ellos demandan. Sería ridículo pensar que una sola persona pueda tener conocimientos de lo que todas las familias de personas sordas puedan necesitar. Nosotros recibimos la información de ellos a través de cuestionarios y de contactos con las asociaciones locales y con las federaciones regionales, y son ellas las que nos trasladan sus propias necesidades. Por el tiempo que llevamos muchos de nosotros en este mundo, tenemos relación directa y personal con muchas de esas familias. Son las personas con discapacidad auditiva y sus familias las que tienen que decirnos hacia dónde debemos dirigir FIAPAS.

 

Ser presidente de FIAPAS no supone mandar en FIAPAS. FIAPAS no es mía ni la va a ser nunca. Yo estoy aquí para atender lo que las familias y las personas sordas necesitan. Yo tengo una familia con unas necesidades concretas, que son las de mi hijo, pero esas necesidades no tienen por qué ser las de todas las familias. Cada familia somos de nuestro padre y de nuestra madre y cada uno tenemos una forma de entender la vida. Mi único título aquí es ser padre de un niño sordo. No tengo otro.